“教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍無法入學，群體就業率不足一半。”日前，在“從罕見到無限”罕見病主題演講中，北京病痛挑戰公益基金會創始人、理事長王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調研數據。

 

　　數據的背后，是真實的生命困境。她舉例：“許多剛剛開學的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因為上廁所不方便”；一位中年病友對她說，“最怕的不是死，而是老后無人幫我翻身。”

 

　　因此，王奕鷗呼吁社會各界持續關心和幫助罕見病患者：推動教育包容，為罕見病患者提供更多無障礙設施與靈活的教育方式，保障其平等受教育權；創造更多適配的就業機會，拓寬其職業路徑；建立更完善的保障體系，覆蓋從醫療到養老的全方位支持，讓罕見病患者有尊嚴地生活、無后顧之憂地老去等。

 

　　“從罕見到無限”罕見病主題演講由北京病痛挑戰公益基金會聯合新華公益共同策劃，活動邀請了七位來自醫療、公益、企業、患者社群等不同領域的演講者，他們從生命敘事、醫學探索、政策保障與社會創新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關注罕見病群體，助力構建更加包容、溫暖的社會環境。

 

　　北京協和醫學院講課教授、國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍，是業內公認的“老醫保人”。退休前，他致力于解決罕見病患者的醫療保障問題。退休后，他拿起相機走訪各地，用兩年多時間，拍攝了上百位罕見病患者。

 

　　在接受中新健康采訪時，熊先軍坦言，罕見病患者急迫需求與政策漫長周期落差巨大，他希望社會關注成為企業回歸談判桌的推力，讓全國統一的合理價格真正落地，實現患者、企業和醫保的三方共贏。